Inlägg 6: Bipolär sjukdom – Rädslan för nya skov

Utredning och acceptans

Jag var 25 år när utredningen gjordes och jag fick diagnosen bipolär sjukdom typ 2. Jag minns hur orden uttalades, men jag tog inte riktigt in dem. De stud­sade först bara mot mig, som om jag hade en skyddande vägg av försvar mellan mig och det som sades. Det var först efter en stund som något började sjunka in. Orden letade sig långsamt förbi det där skyddet och började landa – först försiktigt, och sedan allt mer påtagligt, i mitt medvetande.

Jag hade då inte någon större kunskap om vad diagnosen faktiskt innebar. Men det jag visste var det som skrämde mig mest: att det var en kronisk sjukdom, något som inte gick att bota, bara behandla – och ofta med läkemedel. Det var en verklighet jag inte hade bett om, och som jag inte kände mig redo att möta.

Den första tiden fylldes av en envis tanke som vägrade släppa taget. Den gick runt, runt i mitt huvud: Hur kan livet vara så orättvist? Varför jag? Varför skulle jag drabbas av det här – och behöva lära mig att leva med det resten av mitt liv?

Med tiden började jag, motvilligt, förhålla mig till verkligheten och de förutsättningar som diagnosen innebar. Det var ingen plötslig insikt, utan något som växte fram steg för steg. Ännu senare nådde jag en punkt som liknade acceptans. Inte som ett val jag gjorde för att det kändes bra, utan som något jag landade i när jag insåg att motståndet bara gjorde allt mer smärtsamt. Att fortsätta kämpa emot det som redan var sant tog mer kraft än det gav. Så jag slutade strida – och i det fanns ett första, försiktigt utrymme att börja förhålla mig till livet som det faktiskt såg ut.

Vägen dit jag är idag har inte varit rak. Jag har fått prova mig fram genom olika kombinationer av mediciner innan jag till slut hittade det som fungerade för mig. Det tog tid, och det krävde tålamod – både från mig själv och från vården. Men till slut landade jag i en behandling som gav effekt, och idag har jag varit fri från skov i flera år.

Tacksamheten över att få vara frisk

Idag har jag varit fri från skov i ca 5 år. Det är något jag är djupt tacksam för. Samtidigt betyder det inte att allt bara blivit bra, eller att oron har försvunnit. För rädslan finns kvar. Den har bara bytt form.

Jag märker det i hur jag förhåller mig till mig själv och mitt mående. Om min sinnesstämning svänger, om jag har en sämre dag, så kommer tankarna direkt: är det bara en dålig dag – eller är det början på något mer? Är det här starten på ett depressivt skov?

Och när jag mår bra, när jag känner glädje, så finns ifrågasättandet där också. Är jag “för glad”? Är det här verkligen en naturlig känsla – eller är det en uppvarvning på gång? Jag analyserar, granskar och försöker förstå något som egentligen bara borde få vara.

Att ständigt ifrågasätta sina egna känslor och sitt eget humör är bitvis utmattande. Det tar energi att hela tiden vara på sin vakt, att aldrig riktigt kunna slappna av i det som känns. Och det har, i perioder, hållit mig tillbaka från att fullt ut kunna njuta av det som faktiskt är bra. Från att bara få trivas i stunden utan att samtidigt ifrågasätta den.

Samtidigt finns det en annan sida av det. När svåra känslor kommer – när jag känner mig låg, trött eller nedstämd – så väcker det ofta en stark ångest. Inte bara för känslan i sig, utan för vad den skulle kunna betyda. Rädslan för att hamna i en depression igen är stor. Det är en plats jag aldrig vill tillbaka till, och just därför blir varje tecken, varje förändring, något som jag är snabb att reagera på.

Det är en balansgång. Mellan att lyssna på sina signaler – och att inte låta rädslan styra allt.

Så här i efterhand kan jag se tecknen mycket tydligare än jag gjorde då. Det som tidigare kändes förvirrande och oförklarligt har fått ett sammanhang. Jag kan se mönstren, förstå skiftena och sätta ord på det som en gång bara var känslor jag inte kunde greppa.

Jag kan också förstå varför det var så svårt – både för mig själv och för vården – att förstå vad som egentligen pågick. Varför de djupa depressionerna gång på gång kom tillbaka, trots behandling. Varför inget läkemedel riktigt verkade nå fram till de där mörka perioderna. Det fanns en förklaring, men vi hade ännu inte hittat den.

Bipolär sjukdom – En manual för hur jag fungerar

Idag ser jag inte längre diagnosen som en stämpel eller etikett. Snarare har den blivit en slags manual – en vägledning för hur jag fungerar, vilka signaler jag behöver vara uppmärksam på och, kanske viktigast av allt, vad jag behöver för att hålla mig stabil.

Men även med den förståelsen finns det något som fortfarande är svårt att bära.

Den största rädslan idag är fortfarande rädslan för att hamna i ett nytt skov. Att veta att det är något som kan komma tillbaka, skapar en sårbarhet. En känsla av att det finns något i mitt liv som när som helst skulle kunna förändra allt.

Det har lämnat en sorg i mig. En sorg över att inte fullt ut kunna lita på att det alltid kommer att vara stabilt. Och ibland kan den tanken smyga sig på – att det jag har byggt upp, det jag kämpar för att bevara, i värsta fall skulle kunna rasa samman.

Och det är kanske just där rädslan bor.

Jag vet att jag inte kan kontrollera allt. Men jag gör det jag kan. Jag lever mitt liv, steg för steg. Jag sköter min medicinering, jag försöker lyssna på mina signaler och jag ser till att skapa utrymme för självomsorg i min vardag. Inte för att det garanterar att inget kommer hända, utan för att det är det sätt jag har att ta hand om mig själv och ge mig själv så goda förutsättningar som möjligt.

Det är i det jag försöker landa – i det jag faktiskt kan påverka. Och kanske är det där någon form av trygghet ändå börjar växa.

Svårigheterna med att träffa en partner

Något annat som kan vara svårt med den här diagnosen är att släppa in någon ny i sitt liv. Att våga möta en ny partner och samtidigt bära på en oro för något som de ännu inte har sett.

Jag träffade min partner för ungefär ett år sedan. För honom är jag någon han bara har lärt känna under tiden jag varit stabil, under året utan skov. Och just det har ibland skavt i mig. För hur skulle han reagera om det förändrades? Om jag skulle bli sjuk igen? Den frågan har funnits där, tyst men närvarande.

Därför valde jag att ta upp det ganska tidigt. Jag ville vara ärlig från början. Inte vänta tills känslor hunnit bli för stora, för djupa – och riskera att någon av oss skulle bli sårad längre fram. Jag ville att han skulle få möjligheten att själv välja, med öppna kort, om det här var något han ville vara en del av.

Jag berättade om diagnosen, förenklat men ärligt. Om hur det har sett ut tidigare, hur det har påverkat mig, men också om var jag står idag – att jag har varit skovfri i flera år. Det var ett sårbart samtal. Ett sådant där man inte riktigt vet hur det kommer tas emot.

Men hans reaktion var inte den jag hade varit rädd för.

Han tog det med ett lugn som överraskade mig. Inte bara accepterade han det – han uppskattade att jag var öppen. Och han valde att stanna. Inte bara det, utan han valde också att försöka förstå. Att själv läsa på, sätta sig in i vad diagnosen innebär, och hur han skulle kunna stötta mig om jag någon gång skulle bli sjuk igen.

Det var inte rädsla som mötte mig. Det var omtanke.

Och på något sätt gjorde det också att något i mig kunde släppa lite.

Hans sätt att möta mig gjorde något med mig. Hans acceptans av min sjukdom dämpade mycket av den skam jag burit på kring diagnosen. Den där känslan av att vara “för mycket” eller att behöva förklara och försvara mig själv fick mindre utrymme. I stället fick något annat ta plats – en känsla av att bli accepterad, precis som jag är.

Men även om skammen har minskat, så finns det något annat som fortfarande gör sig påmint. Skulden.

Skuldkänslor

Det är en känsla som inte försvinner lika lätt. Den ligger där och gnager, ofta i det tysta. För jag kan inte ge några garantier. Jag kan inte säga om jag kommer att få fler skov eller inte. Och det som gör mest ont i den tanken är inte bara vad det skulle innebära för mig – utan vad det skulle innebära för honom.

Rädslan för att mitt mående ska påverka någon annan, att det ska drabba honom, är stark. Jag vet hur det har sett ut tidigare. Jag vet hur mycket det kan påverka en relation när mitt mående svänger, när jag inte är mig själv. Och jag vill inte att det ska hända igen. Inte med honom.

Det är en svår balans. Att både vilja släppa in någon fullt ut – och samtidigt bära på en rädsla för vad det kan innebära om allt inte förblir som det är nu.

Och det är kanske just där skulden får fäste. För ändå ekar frågorna i mitt inre: ”Tänk om jag blir sjuk igen – vad gör det då med oss?” och ”Kommer han orka om jag blir sjuk?”.

Beslut om att leva livet

Trots rädslan för nya skov har jag kommit fram till en viktig insikt – och ett beslut som jag försöker hålla fast vid. Jag vill inte låta sjukdomen få styra mitt liv längre än nödvändigt. Jag vill inte att den ska begränsa vem jag är, vad jag vågar göra eller vilka relationer jag tillåter mig själv att ha.

För jag vet att rädslan alltid kommer kunna hitta skäl att hålla mig tillbaka. Den kan få mig att tveka, analysera och ifrågasätta. Den kan viska om allt som skulle kunna gå fel, om det som kanske väntar längre fram. Men om jag låter den få styra, så riskerar jag att gå miste om det som finns här och nu.

Så jag har valt att försöka leva mitt liv fullt ut. Att ägna mig åt det som är viktigt för mig, det som ger mening, det som jag vill fylla mina dagar med. Inte för att jag vet hur framtiden kommer se ut – utan trots att jag inte vet.

För sanningen är att det inte finns några garantier. Varken för att alltid få vara frisk, eller för att bli sjuk igen. Osäkerheten finns där oavsett vilket. Och just därför vill jag inte leva ett liv där jag begränsar mig själv i väntan på något jag ändå inte kan kontrollera.

Jag vill leva det liv jag har – som det är, här och nu.

Inte min identitet

Något annat jag också har bestämt mig för är att diagnosen inte får – och inte heller kan – definiera hela mig och vem jag är. Den beskriver en del av mitt liv, en del av hur jag fungerar, men den säger långt ifrån allt. Jag är så mycket mer än en diagnos. Jag är mina relationer, mina drömmar, mina erfarenheter, mina styrkor och allt det som inte går att sätta en etikett på.

Idag har jag på många sätt försonats med att jag lever med den. Inte som något jag önskar, men som något jag har lärt mig att förhålla mig till. Och i den försoningen har det också vuxit fram en vilja att vara öppen. Jag pratar om det inför andra, inte för att det är enkelt, utan för att jag hoppas kunna bidra till att göra det lite mindre laddat. Lite mindre tyst. För psykisk ohälsa är inget att skämmas över, även om det ofta känns så.

Och kanske är det just där något viktigt börjar hända. När vi vågar prata, när vi vågar visa oss som vi är, kan skammen börja förlora sitt grepp.

Jag vet inte exakt vad framtiden kommer att bära med sig. Men jag vet att jag inte är ensam, och att jag inte är min diagnos.

Och det räcker för att jag ska våga fortsätta framåt.

/Ur mitt inre/ Anna